Takip Edin

Güncel

Rana’nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli

Yayınlanma tarihi

-

Ali Can ZERAY- Olgay GÜLER/EDİRNE, (DHA) – EDİRNE’de, 2012 yılında, dünyada sadece 4 kişide bulunan mikrodelesyon sendromu (gen kaybı) teşhisi koyulan Rana Tursun (12), kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliği nedeniyle yaşıtları gibi koşup, oynayamıyor. Haftada sadece 2 gün rehabilitasyon eğitimi alan Rana’nın gelişimi için sürekli eğitimin şart olduğunu belirten annesi İklima Tursun, tek isteklerinin daha iyi rehabilitasyon imkanı sağlanarak, kızlarının hayata tutunabilmesi olduğunu söyledi. 
Edirne’de şirkette çalışan Ünal Tursun ile ev kadını İklima Tursun’un ilk çocukları Rana’ya, 2012 yılında gen kaybı hastalığı teşhisi koyuldu. Dünyada sadece 4 kişide olduğu belirtilen ve tedavisi bulunmayan hastalığı öğrenince önce ne yapacağını bilemeyen aile, Rana’yı özel okula gönderdi. Kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliği nedeniyle yaşıtları gibi koşup, oynamayan Rana için imkanlarını seferber eden aile, özel eğitim sayesinde okuma yazma öğrenmesini sağladı.
‘ÖNÜMÜZDE ÖRNEKLERİ YOKTU, ÇOK SIKINTI ÇEKTİK’
Anne İklima Tursun, Rana’nın 40 günlükken down sendromlu olduğunun düşünüldüğünü; ancak gerçek teşhisin 2012 yılında koyulduğunu söyledi. Rana’ya mikrodelesyon sendromu teşhisi koyulduğunda dünyadaki 5’inci vaka oluğunu belirten anne Tursun, “2012 yılında Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde hastalığın teşhisi koyuldu. O dönemde dünyada 4 tane bu hastalıktan olduğunu, Rana’nın 5’inci olarak kayıtlara geçtiğini söylediler. Bu yüzden önümüzde örnekleri yoktu. Biz bayağı sıkıntı çektik, ne yapmamız gerektiği konusunda. Okul süreci başladı, anaokuluna gitti, hiçbir zaman yaşıtlarıyla aynı şeyleri yapamadı sonra ilkokul başladı. Hep kaynaştırma öğrencisi olarak girdi ama olmadı. Şu an Adnan Tunca Engelliler Okulu’nda, burası daha iyi oldu Rana için” dedi. 
‘GELİŞMESİ İÇİN SÜREKLİ EĞİTİM GEREKLİ’
Rana’nın gelişmesi için sürekli eğitimin gerekli olduğunu belirten İklima Tursun, “Bu hastalığın DNA’sında belli gen kayıpları var. Bu da kaslarında, eklemlerinde, zeka oranında gerilik gibi aksaklıklara neden oluyor. Tek başına dışarı çıkamıyor, benimle her yere rahatlıkla gelebiliyor. Hastalığın ilerlemesi gibi bir şey yok. Sadece eğitilebildiği kadar iyi olacak. Rana’nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli” diye konuştu. 
Rana’nın rehabilitasyon merkezinde haftada sadece 2 saat eğitim aldığını, daha kapsamlı sistemlerin olması gerektiğini kaydeden Tursun, “Şu anda gittiği rehabilitasyon, devletin karşıladığı; hafta 2 gün 1’er saat. Bu çok yetersiz. Onlara göre çok kapsamlı rehabilitasyon sisteminin olması gerekiyor. Örneğin içinde yüzme havuzunun olduğu, spor salonu, müzik gibi tam kapsamlı rehabilitasyon merkezinde daha fazla vakit geçirebileceği bir merkez olması lazım. Dolayısıyla rehabilitasyonların yetersiz olduğunu düşünüyorum. 25 yaş üzeri okullara alınmıyor, engelsiz yaşam merkezine yönlendiriliyor. Oralar da çok yetersiz bizim için. Onlara daha farklı sistemli merkezler olursa daha iyi olur” dedi.
Engelli çocuğu olan ailelerin korkmaması gerektiğini de vurgulayan İklima Tursun, “Bize Rana’dan sonra çocuk yapmamamız önerildi. Yüzde 50 ihtimalle doğacak çocukların da bu hastalıkla doğma ihtimalleri olabileceği belirtildi. Ama Rana’dan sonra 2 çocuğumuz daha oldu, onlar çok sağlıklı. Şimdi Rana’yla oynuyorlar ve onu çok seviyorlar” diye konuştu. 

FOTOĞRAFLI

Yorum Yaz

Yorum Yaz

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Güncel

Meral Akşener, Antalya’da (6)

Yayınlanma tarihi

-

DEMRE’DE HAVAİ FİŞEKLİ KARŞILAMA
İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, iki günlük Antalya ziyaretinin ilk gününü tamamlayarak, ziyaretinin ikinci günü başlangıç noktası olan Demre ilçesine geldi. Akşener doğruca Demre sahilinde kalacağı otele geçti. Meral Akşener’i, İYİ Parti Antalya milletvekilleri Tuba Vural Çokal, Feridun Bahşi, İYİ Parti Sakarya Milletvekili Ümit Dikbayır, İYİ Parti Antalya İl Başkanı Yavuz Temizer, Demre Belediye Başkanı Okan Kocakaya, Elmalı Belediye Başkanı Halil Öztürk, İYİ Parti Demre İlçe Başkanı Hüseyin Şahin, CHP Demre İlçe Başkanı Mete Hakan Caner, CHP ve İYİ Parti ilçe yöneticileri, belediye meclisi üyeleri ve partililerin de aralarında yer aldığı kalabalık bir grup meşalelerle karşıladı.
Akşener’e, Demre Belediye Başkanı Okan Kocakaya’nın eşi avukat Funda Kocakaya tarafından kırlardan toplanan bir demet nergis çiçeği verildi. Nergisleri koklayarak ‘bunu saklayın’ diye korumalarına veren Meral Akşener, kendisini karşılayanlarla tek tek tokalaşarak odasına geçti. Bu sırada bir grup genç, otelin önündeki havuz başında havai fişek gösterisi yaparak, meşalelerle ‘Meral Akşener’ yazdı.
Akşener bu sırada odasının balkonuna çıkarak gençleri selamladı ve teşekkür etti. Akşener, gençlerin ayrılmasından sonra odasına geçti. Geceyi Demre’de geçirecek olan Akşener, yarın sırasıyla Demre, Finike, Kumluca, Elmalı ve Korkuteli ilçelerini ziyaret edecek.

FOTOĞRAFLI

 

Devamını oku

Güncel

İstanbul’un yüksek kesimlerinde kar yağışı başladı

Yayınlanma tarihi

-

Ramazan EĞRİ-Gamze ŞİMŞEK/İSTANBUL,(DHA)-İSTANBUL’un yüksek kesimlerinde kar yağışı başladı. Kartal Aydos tepesinde araçların üzerleri beyaza büründü.
Beklenen kar yağışı İstanbul Anadolu Yakası’nın yüksek kesimlerinde başladı. Kartal Aydos tepesinde park halindeki araçların üzerleri beyaza büründü. Bir anda başlayan kar yağışı bir süre devam ettikten sonra etkisini kaybetti.

(FOTOĞRAF)

Devamını oku

Güncel

Diyanet İşleri Başkanı Erbaş, İzzettin Doğan’a taziye ziyaretinde bulundu

Yayınlanma tarihi

-

ANKARA, (DHA)- DİYANET İşleri Başkanı Prof. Dr. Ali Erbaş, Cem Vakfı Genel Başkanı Prof. Dr. İzzettin Doğan’a, vefat eden ağabeyi Mazlum Doğan için başsağlığı ziyaretinde bulundu.
Diyanet İşleri Başkanı Prof. Dr. Ali Erbaş, çeşitli programlar için bulunduğu İstanbul’da, Cem Vakfı Genel Başkanı Prof. Dr. İzzettin Doğan’a taziye ziyaretinde bulundu. Diyanet İşleri Başkanı Erbaş, Doğan’a Malatya’da vefat eden ağabeyi Mazlum Doğan için başsağlığı dileklerinde bulundu. Ölümün insan için büyük bir ders olduğunu ifade eden Erbaş, dünyada önemli olanın iyi bir insan olarak yaşamak olduğunu söyledi. Ali Erbaş, yeryüzünde iyiliğin hakim olması için çalışmak gerektiğini belirterek, “Peygamber Efendimiz bir hadis-i şerifte, ‘Nasıl yaşarsanız öyle ölürsünüz. Nasıl ölürseniz öyle haşrolunursunuz’ diyor. İyi yaşamayı ve Allah’ın huzuruna iyi insan olarak gitmeyi Rabbim hepimize nasip eylesin” dedi.
Cem Vakfı’nın faaliyetlerini takip ettiklerini dile getiren Erbaş, “İyi insan olma yolundaki gayretlerinizi görüyoruz. Allah yardımcınız olsun. Hepimiz dünyada iyiliğin hakim olması için bir kenarından tutacağız. Siz bir kenarından tutuyorsunuz, biz bir kenarından tutuyoruz. Netice itibariyle yollar bir yerde birleşiyor. O birleşen noktaya hep birlikte hizmet ediyoruz” diye konuştu.
Cem Vakfı Başkanı Prof. Dr. İzzettin Doğan ise ziyaretten dolayı Başkan Erbaş’a teşekkür etti. Ziyarette Başkan Erbaş’a, İstanbul İl Müftüsü Prof. Dr. Mehmet Emin Maşalı eşlik etti.

FOTOĞRAFLI

Devamını oku

Popüler Başlıklar